PA-PH : un recensement des Associations de défense des droits des personnes

Au JO du 10 juin 2021 a été publié l’arrêté du 8 juin 2021 portant composition des collèges mentionnés aux articles R. 14-10-4 et R. 14-10-5 du Code de l’action sociale et des familles (CASF) constitués pour la composition du conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

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Cet arrêté fixe une liste des Associations et fédérations impliquées dans la défense :

1. des personnes en situation de handicap

  • Advocacy France ;
  • Alliance Maladies Rares ;
  • APF France handicap ;
  • Association des Parents d’Élèves de l’Enseignement Libre (APEL) ;
  • Association des Personnes de Petite Taille (APPT) ;
  • Association Française contre les Myopathies – AFM Téléthon ;
  • Association nationale de défense des malades, invalides et handicapés (AMI) ;
  • Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles (ANPEA) ;
  • Association Nationale pour l’Intégration des Handicapés Moteurs (ANPIHM) ;
  • Association nationale pour la Prise en compte du Handicap dans les Politiques Publiques et privées (APHPP) ;
  • Association nationale pour la promotion et le développement de la Langue française Parlée Complétée (ALPC) ;
  • Association Nationale pour les Personnes Sourd Aveugles (ANPSA) ;
  • Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH) ;
  • Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH) ;
  • Autisme France ;
  • Autisme Sans Frontières ;
  • Bucodes SurdiFrance ;
  • Ciné-ma Différence ;
  • Collectif T’Cap ;
  • Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes (CFPSAA) ;
  • Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes (CFHE) ;
  • Créative Handicap ;
  • Droit au Savoir ;
  • Droit pluriel ;
  • Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un Handicap (FEDEEH) ;
  • Fédération ANAPEDYS (Association nationale d’associations d’adultes et de parents d’enfants dys) ;
  • Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères (EFAPPE) ;
  • Fédération des Associations Nationales de Parents d’Enfants Déficients Auditifs (ANPEDA) ;
  • Fédération des Conseils de Parents d’Élèves (FCPE) ;
  • Fédération des Malades et Handicapés (FMH) ;
  • Fédération des Parents d’Élèves de l’Enseignement Public (PEEP) ;
  • Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC) ;
  • Fédération Française des Dys (FFDys) ;
  • Fédération Française du Sport Adapté (FFSA) ;
  • Fédération Française Handisport (FFH) ;
  • Fédération française Sésame Autisme ;
  • Fédération France AVC ;
  • Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) ;
  • Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une situation de Handicap (FNASEPH) ;
  • Fédération Nationale des Associations d’usagers en Psychiatrie (FNAPSY) ;
  • Fédération Nationale des Sourds de France (FNSF) ;
  • Femmes pour le dire, Femmes pour agir (FDFA) ;
  • FNATH Association des accidentés de la vie ;
  • France Acouphènes ;
  • Groupe Polyhandicap France (GPF) ;
  • Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH) ;
  • Groupement National de Coopération Handicaps rares (GNCHR) ;
  • Groupement pour l’Insertion des personnes Handicapées Physiques (GIHP) ;
  • H’UP ;
  • Handi-Voice ;
  • Handidactique ;
  • HyperSupers TDAH France ;
  • Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP) ;
  • Nous aussi, Association française des personnes handicapées intellectuelles ;
  • TouPI ;
  • Trisomie 21 France ;
  • Unanimes (Union des associations nationales pour l’inclusion des malentendants et des sourds) ;
  • Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens et de cérébro-lésés (UNAFTC) ;
  • Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI) ;
  • Union Nationale des Associations Familiales (UNAF) ;
  • Union Nationale des Familles et Amis de personnes Malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM) ;
  • Vaincre la Mucoviscidose ;

2. des personnes en situation de handicap

  • Fédération nationale des associations de retraités de l’artisanat (FENARA) ;
  • Fédération nationale des associations de retraités et préretraités (FNAR) ;
  • Générations Mouvement-Fédération nationale ;
  • Union confédérale des retraités de la CGT (UCR-CGT) ;
  • Union confédérale des retraités et préretraités-Force ouvrière (UCR-FO) ;
  • Union nationale interprofessionnelle des retraités de la CFE-CGC (UNIR-CFE-CGC) ;
  • Union nationale des ADMR ;
  • Association des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA) ;
  • Fédération du domicile (ADEDOM) ;
  • Association Allô maltraitance personnes âgées ;
  • Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées ;
  • Fédération nationale avenir et qualité de vie des personnes âgées (FNAQPA) ;
  • Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et de services pour personnes âgées (FNADEPA) ;
  • Fédération nationale des particuliers employeurs (FEPEM) ;
  • Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNASSAD) ;
  • Conseil national professionnel de gériatrie ;
  • Union nationale des associations familiales (UNAF) ;
  • La Fédération nationale des associations et amis des personnes âgées et de leurs familles (FNAPAEF) ;
  • L’Union nationale des retraités et des personnes âgées ;
  • L’Union française des retraités (UFR) ;
  • L’Association française des aidants ;
  • Les Petits frères des pauvres ;
  • Old up ;
  • La Croix-Rouge française ;
  • Grey pride ;
  • Fédération internationale des associations de personnes âgées (FIAPA) ;
  • Confédération française des retraités (CFR).

On aura noté au passage l’absence des Associations de défense des consommateurs, alors même que le contrat de séjour est un contrat de consommation et que la jurisprudence illustre l’importance de l’activisme de ces Associations au profit des personnes âgées.

Cette liste, au-delà même de sa fonction immédiate de désignation des représentants aux collèges de la CNSA, présente un intérêt pour le secteur social et médico-social :

  • d’abord, parce qu’elle pourra intéresser les établissements et services ces sociaux et médico-sociaux (ESSMS) et leurs organismes gestionnaires. Ainsi pourront-ils aisément identifier l’influence de leur interlocuteur en cas d’intervention en soutien d’une réclamation émanant d’une personne accueillie ou accompagnée ;
  • ensuite, parce qu’il nous semble que l’un des principaux leviers d’évolution du secteur sera – s’il est assumé – le plaidoyer (advocacy) des Associations de défense des droits des personnes face à la puissance publique. Si tel est le cas, la position de celles de ces Associations qui gèrent par ailleurs des ESSMS pourrait devenir complexe. La question est d’importance dans le contexte actuel où :
    • depuis 2002, la mise en oeuvre des théories de l’agence et du public choice au secteur n’a pas été accompagnée du financement des coûts d’agence subis par les ESSMS (surcoûts liés aux dispositifs de fixation des objectifs et moyens ainsi que de contrôle tels que les CPOM ou encore l’évaluation), ce qui a pu avoir pour effet de dégrader la qualité de service ;
    • la sanitarisation de l’action sociale et médico-sociale va croissant ;
    • les réformes structurelles à l’oeuvre – que l’on parle par exemple d’inclusion ou de réforme de la tarification – orientent les interventions vers une possible standardisation des projets d’établissement et des projets personnalisés, notamment avec les nomenclatures SERAFIN-PH ;
    • les organismes gestionnaires peinent à exercer leur fonction de corps intermédiaires ;
    • les têtes de réseau des organismes gestionnaires n’ont plus guère d’efficacité pour infléchir les orientations définies par la puissance publique.

Les représentants des intérêts des usagers et résidents pourraient bien former le dernier rempart contre ces tendances lourdes pour peu qu’ils décident de s’investir dans un militantisme juridique, à la manière des lobbies de patients américains. Comme l’illustre par exemple l’évolution de la jurisprudence en faveur des autistes depuis une dizaine d’années, dans le climat néolibéral actuel, c’est désormais le contentieux – et lui seul – qui fait réellement bouger les lignes.