AUTISME : création des unités de vie résidentielles pour adultes autistes en situation très complexe

AU BO Santé du 15 septembre 2021 (p. 42) a été publié l’instruction interministérielle n° DIA/DGCS/SD3B/DGOS/R4/CNSA/A1-3/2021/134 du 24 juin 2021 relative au déploiement d’unités de vie résidentielles pour adultes autistes en situation très complexe adossées à des établissements médico-sociaux dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022.

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L’instruction présente le cahier des charges des unités résidentielles pour adultes avec autisme en situation très complexe, dans le cadre de la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022.

Ce cahier des charges a été élaboré par un groupe de travail associant professionnels de santé et médico-sociaux, représentants associatifs, agences régionales de santé (ARS), direction générale de l’offre de soins (DGOS), direction de la sécurité sociale (DSS), direction générale de la cohésion sociale (DGCS), Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM), Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et directeurs d’établissements et services sociaux médico-sociaux (ESSMS).

Le travail a été engagé à la suite des constats suivants :

  • un sous-équipement en ESSMS spécialisés en capacité de recevoir et d’accompagner de manière adaptée ce public présentant des spécificités comportementales ;
  • des ESSMS qui ne disposent pas des ressources, des compétences et des locaux nécessaires pour apporter un accompagnement adapté ;
  • des orientations en structure de santé mentale inadéquates ou non souhaitées vers la Belgique ou par défaut un maintien en famille.

Ces « unités résidentielles pour adultes avec autisme « , obligatoirement implantées dans un ESSMS pour adultes handicapés, auront le statut de maison d’accueil spécialisée (MAS). Elles accueilleront des personnes de plus de 16 ans affectées de troubles du spectre autistique (TSA), souvent associés à des comorbidités relevant d’autres troubles du neuro-développement (TND), en situation très complexe. Sera regardée comme très complexe toute situation dans laquelle « on arrive de façon permanente aux limites de l’accompagnement dans les différents lieux communément dédiés à l’accueil et au soutien spécialisé d’adultes en situations complexes ».

Ces unités seront composées de 6 places au total, réparties en 2 fois 3 places ou 3 fois 2 places. Elles fonctionneront 365 jours par an et 24h sur 24. Si nécessaire, 2 places maximum pourront réservées à l’accueil temporaire.

La programmation des créations concerne 40 unités en trois ans – exclusivement en métropole et à La Réunion – représentant en tout 240 places au niveau national et 50,6 millions d’euros (calculé sur la base d’un coût à la place de 211 000 euros).

Les ARS devront intégrer les critères suivants dans les appels à projet (AAP) :

  • une expertise de l’opérateur établi dans l’accompagnement des personnes adultes autistes ;
  • une expérience avérée dans l’accompagnement des troubles sévères du comportement ;
  • un projet associatif et un projet d’établissement en pleine cohérence avec les RBPP ;
  • une inscription de l’établissement dans les démarches de qualité et de certificationspécifiques ;
  • une co-construction du projet avec les acteurs du territoire, les associations d’usagers et de familles, et les ressources sanitaires et médico-sociales ;
  • des modalités d’accompagnement et stratégies d’intervention en cohérence avec les RBPP, respectueuses des droits des personnes, dans une logique favorisant l’autonomie et l’autodétermination des personnes y compris dans le cadre de la gestion des troubles du comportement ;
  • des projets individualisés d’accompagnement (PIA) co-construits avec la personne et ses proches aidants, basés sur des évaluations méthodiques et des réévaluations régulières, tenant notamment compte des problématiques somatiques, des troubles socio-communicatifs et des spécificités cognitives et sensorielles ;
  • des modalités de participation et d’appui aux familles : la famille est partie prenante du projet de vie de la personne, et son accord est recueilli à chaque étape du processus, à travers une information compréhensible par tous, complète et régulière ;
  • une capacité avérée à s’inscrire dans les dynamiques territoriales et à développer des coopérations avec les acteurs du territoire et notamment :
    • les structures sanitaires indispensables à l’accompagnement des personnes en situation très complexe (soins somatiques et soins psychiatriques, …) ;
    • les structures médico-sociales environnantes notamment dans la perspective du déploiement d’une fonction ressource en appui du territoire ;
  • un engagement à coopérer avec les partenaires institutionnels et plus particulièrement avec l’ARS et la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dans le cadre d’un processus d’admission partagé ;
  • une robustesse financière en adéquation avec les principales caractéristiques des unités et une capacité à mobiliser ses ressources dans une logique de mutualisation des moyens et des expertises et d’appui au fonctionnement de l’unité (mutualisation des plateaux techniques, appui des directions et des sièges associatifs …) pour être en situation de répondre de manière adaptée aux besoins des résidents ;
  • une capacité à déployer des plans de recrutement adaptés au profil des professionnels recherchés, à mettre en œuvre des plans de formation continue mais également des modalités d’appui aux professionnels et des prestations de supervision des pratiques professionnelles ;
  • des modalités d’organisation du travail favorisant des temps partagés entre l’unité résidentielle et d’autres activités (interventions dans d’autres unités, formation, supervision, etc …) ;
  • un projet architectural adapté, à proximité d’une structure sanitaire disposant d’un plateau technique suffisant pour réaliser les investigations somatiques dans des conditions adaptées, pouvant être appuyé par un partenariat avec un expert reconnu dans ce type de structure.Enfin, l’association des représentants d’usagers et de familles ainsi que des acteurs spécialisés (ex. : centres de ressource autisme ou CRA, équipes de diagnostic, ESSMS spécialisés) est souhaitée pour l’identification des projets.

L’accès à ces unités de vie interviendra par notification d’orientation CDAPH, après identification et priorisation des dossiers conformément à une méthodologie spécifique que décrit l’instruction. A cette fin sera créée, dans une logique simplement fonctionnelle n’affectant pas les compétences des MDPH, une instance régionale de coordination.

En annexes à l’instruction figurent :

  • le rappel du cadre juridique des autorisations médico-sociales,
  • les critères d’identification des projets,
  • les modalités de coordination des admissions,
  • les modalités de coopération avec le secteur sanitaire,
  • les modalités prévisionnelle de suivi et d’évaluation du dispositif,
  • le cahier des charges,
  • la répartition du nombre de unités par région et des mesures médico-sociales,
  • les modalités de programmation des crédits médico-sociaux dans l’application pour le suivi de l’exécution et de la programmation pluriannuelle des installations et des autorisations (SEPPIA).

L’instruction et son cahier des charges, par leur densité, sont analogues à ce que seraient des conditions techniques minimales d’organisation et des fonctionnement règlementaires (ex. : tableau des effectifs cibles précisant la composition du plateau technique, tant en termes de métiers que de volume en équivalent temps plein ou ETP), sans toutefois en avoir la valeur juridique.