Au JO du 11 juin 2021 a été publié l’arrêté du 16 avril 2021 relatif au schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.
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L’arrêté comprend juridiquement le schéma national dans son annexe dont la publication est renvoyée au BO Santé.
A ce jour, cette publication n’est pas encore intervenue.
Pour mémoire, l’article D. 312-194 du Code de l’action sociale et des familles (CASF) définit les handicaps rares. D’une prévalence inférieure à 1/10 000, ils consistent dans :
- l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
- l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
- l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
- une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
- l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
- une affection mitochondriale ;
- une affection du métabolisme ;
- une affection évolutive du système nerveux ;
- une épilepsie sévère.
